Diabete infantile: crescere con il diabete di tipo 1

Quando si parla di diabete infantile si intende quasi sempre il diabete di tipo 1, una malattia autoimmune che compare di solito durante l'infanzia o l'adolescenza e accompagna la persona per tutta la vita. Arriva all'improvviso e cambia in poco tempo la vita di tutta la famiglia: glicemia da controllare, insulina da dosare, carboidrati da contare a ogni pasto. C’è una terapia efficace ma non c’è una cura. Anna Lucia Ogliari è professoressa associata di Psicologia clinica all'Università Vita-Salute San Raffaele e responsabile dell'Unità di Psicologia Clinica dell'Età Evolutiva dell'IRCCS Ospedale San Raffaele, nella sede di Turro. Con il diabetologo pediatrico Riccardo Bonfanti, professore associato di Pediatria in UniSR, racconta come crescono bambine e bambini con diabete e cosa può aiutare le loro famiglie.

Diabete infantile: adattamento più che accettazione

Dopo la diagnosi i genitori entrano in uno stato di ipervigilanza: devono imparare pratiche nuove, dal calcolo dei carboidrati alla gestione di sensore e microinfusore. Spesso l'esordio è brusco, e molti bambini e adolescenti ricordano con precisione quel giorno, al punto da “festeggiarne” l'anniversario come fosse un compleanno

«Penso sia difficile parlare di accettazione quando si ha a che fare con una malattia così invalidante. Preferisco parlare di adattamento. I bambini diabetici e i loro genitori crescono insieme e crescono bene» commenta.

Dal genitore al bambino: imparare a gestire il diabete

Adattarsi significa, per l’adulto, acquisire tutte le competenze necessarie e poi trasmetterle al figlio o alla figlia diabetica un po' alla volta, man mano che gli anni passano. «Per gestire il diabete di tipo 1 bisogna imparare a conoscere bene l'andamento glicemico del singolo e a lasciare, nel tempo, sempre più elementi di gestione al bambino». All'inizio fanno tutto i genitori. Alle medie, nei campi dedicati che sono di solito molto utili, ragazzi e ragazze imparano a cambiare il set del microinfusore e a gestire gli imprevisti da soli.

Il lavoro psicologico aiuta anche a tenere distinte la persona e la malattia, perché altrimenti la diagnosi rischia di diventare un'identità. «È qualcosa che non ci stanchiamo di ripetere, ricordiamo spesso ai giovani e alle giovani che hanno il diabete ma che non sono il loro diabete» racconta la professoressa.

Adolescenza, corpo ed emozioni

L’adolescenza è forse la fase più delicata nella gestione del diabete di tipo 1. Negli Stati Uniti il registro T1D Exchange, che raccoglie i dati di più di 22.000 persone, ha rilevato tra il 2016 e il 2018 i valori di emoglobina glicata più alti proprio tra i 15 e i 18 anni, con una media del 9,3%. Solo il 17% di bambini e ragazzi raggiungeva l’obiettivo raccomandato; stiamo parlando di un periodo in cui il sensore era ancora poco diffuso, oggi i dati potrebbero essere migliori.

Le ragioni sono in parte biologiche: gli ormoni della pubertà rendono il corpo meno sensibile all’insulina, e il diabetologo deve ricalibrare spesso le dosi. E c’è anche un altro tema, perché questi sono gli anni in cui la gestione della malattia passa dai genitori ai ragazzi, proprio quando il corpo e lo sguardo degli altri diventano più importanti.

«Il dispositivo si porta addosso giorno e notte, e in adolescenza, e non solo, la sua visibilità pesa. C’è un esempio semplice che però mi colpisce sempre: una ragazza che vuole andare a ballare indossando un vestitino estivo, dove può mettere il dispositivo? Qualcuna rinuncia al sensore per una sera, e così il rischio diventa concreto: senza misurazioni una chetoacidosi può passare inosservata, e al ritorno a casa il malessere può essere scambiato dai genitori per gli effetti della serata» commenta Ogliari.

Uno studio pubblicato nel 2020 su Diabetes Technology & Therapeutics ha coinvolto 411 adolescenti con diabete di tipo 1. Quasi sei su dieci indicano tra gli ostacoli all’uso dei dispositivi proprio il fatto di doverli indossare, e un terzo dice che dà fastidio averli sul corpo. Chi segnalava più ostacoli riferiva anche più stress legato alla malattia, più conflitti in famiglia e più sintomi depressivi.

Ansia e glicemia: un circolo vizioso

Le emozioni sono in relazione con la glicemia. Quando una persona è in ansia, l’organismo rilascia ormoni dello stress come adrenalina e cortisolo, che fanno salire lo zucchero nel sangue. Prima di una verifica in classe o di un esame la glicemia può quindi alzarsi anche senza aver mangiato, e quando la glicemia schizza in su aumenta l’ansia, attivando un circolo vizioso.

Con valori alti, spiega Ogliari, rabbia e impulsività arrivano più in fretta.

Nelle fasi di adattamento i livelli d’ansia crescono, nei bambini come nei genitori, ma di solito con il tempo tornano ai valori di partenza. La rabbia legata alla scoperta di avere una malattia cronica diminuisce più lentamente rispetto all’ansia, anche nei più piccoli. Per una parte dei ragazzi l’ansia dura più a lungo: una revisione sistematica pubblicata nel 2016 ha analizzato 14 studi, e in alcuni di questi fino al 32% dei bambini e dei ragazzi con diabete di tipo 1 mostrava sintomi d’ansia elevati.

Il rapporto con il cibo

Contare carboidrati e calorie diventa un’abitudine quotidiana proprio negli anni in cui il corpo cambia. All’esordio, poi, molti bambini e ragazzi perdono peso in fretta, perché senza insulina l’organismo non riesce a usare il glucosio. Con la terapia il peso torna nella norma. «I bambini e i ragazzi con diabete di tipo uno sono più a rischio di sviluppare dei comportamenti alimentari disfunzionali. Il disturbo alimentare più frequente è la diabulimia, perché i giovani e le giovani si accorgono che quando non si iniettano tutta l’insulina perdono peso» spiega la professoressa.

I dati confermano il rischio. Una revisione sistematica pubblicata nel 2013 su Diabetic Medicine ha analizzato 13 studi, rilevando comportamenti alimentari a rischio nel 39% degli adolescenti con diabete di tipo 1, contro il 32,5% dei coetanei senza diabete, e veri disturbi alimentari nel 7%, contro il 2,8%. Chi vive queste difficoltà ha anche, in media, un controllo glicemico peggiore. Per questo le linee guida internazionali ISPAD del 2022 raccomandano di controllare con regolarità, dai 12 anni in su, i comportamenti alimentari, i sintomi di depressione e il disagio legato al diabete.

Supporto psicologico e diabete di tipo 1 nei bambini

All'IRCCS Ospedale San Raffaele lo psicologo fa parte del team diabetologico dalla diagnosi, insieme a medici e dietisti. Per Ogliari è una scelta di metodo, per fare squadra tra professionisti e con tutta la famiglia. Riccardo Bonfanti, professore associato di Pediatria in UniSR e responsabile dell'Unità Funzionale di Diabetologia Pediatrica e Disturbi del Metabolismo dell'IRCCS Ospedale San Raffaele, descrive un percorso in due tappe. «Tutti parlano con gli psicologi e iniziano un percorso in ambulatorio nel primo anno di malattia, poi a un anno dall’esordio si fa il punto della situazione per capire se è in atto un adattamento o meno».

Nel diabete infantile l'intensità dell'intervento psicologico cambia da persona a persona. «Non tutte le ragazze e i ragazzi diabetici hanno bisogno di un percorso strutturato psicoterapico, mentre tutti hanno bisogno di un supporto psicologico», sintetizza Ogliari. Gli strumenti vanno dalle tecniche cognitivo-comportamentali a quelle immaginative e di rilassamento, e uno dei più semplici lavora sulle parole. Una giovane paziente ripeteva che il microinfusore le faceva male; con il tempo è arrivata a dire che le fa male quando lo inserisce nel modo sbagliato, e che per il resto la fa arrabbiare.

Chetoacidosi: perché serve anche una valutazione cognitiva

La chetoacidosi diabetica è una complicanza acuta del diabete di tipo 1. Quando manca l’insulina, l’organismo non riesce a usare il glucosio e comincia a bruciare i grassi. Si formano così i chetoni, sostanze che rendono il sangue troppo acido, e nei casi più gravi la persona può perdere conoscenza, fino al coma. A volte è proprio il modo in cui la malattia si manifesta per la prima volta.

Un episodio di chetoacidosi può colpire anche il cervello, con effetti che in parte si recuperano: «quando i pazienti arrivano in reparto con un episodio di chetoacidosi il compito che abbiamo è fare una valutazione cognitiva», spiega Ogliari. La valutazione serve a capire se l’episodio ha lasciato conseguenze. L’articolo su diabete di tipo 1 e cervello spiega come la glicemia alta incide sullo sviluppo del cervello anche al di fuori delle emergenze.

Diabete infantile: cosa manca nel dibattito pubblico

Molti confondono ancora i due tipi di diabete. Il tipo 1 è una malattia autoimmune, il tipo 2 è legato alla sindrome metabolica. «Spesso i più giovani si sentono dire che basta modificare un po' la dieta per guarire ma non è affatto così parliamo di una malattia cronica» sottolinea la professoressa. Dopo la diagnosi, al ritorno a casa, molte famiglie si sentono sole, perché chi sta intorno fatica a capire. I genitori, poi, fanno un doppio lavoro: un padre o una madre con un figlio in terza elementare riceve sul cellulare gli avvisi del sensore mentre il bambino è a scuola, e dal proprio luogo di lavoro deve chiamare e intervenire. Per questo è tanto importante prendersi cura di chi si prende cura, cioè dei genitori e dei fratelli e sorelle.

Questi ultimi vivono la malattia da un altro punto di vista, perché le attenzioni dei genitori si concentrano inevitabilmente sul bambino con diabete. Uno studio condotto in Egitto e pubblicato nel 2023 sul Journal of Pediatric Nursing ha coinvolto 100 fratelli e sorelle di bambini con diabete di tipo 1: il 38% mostrava problemi emotivi o di comportamento significativi, più frequenti quando il controllo glicemico del fratello era peggiore e lo stress dei genitori più alto. Il sostegno di amici e familiari e la capacità di affrontare i problemi aiutavano invece ad adattarsi meglio.

Le linee guida prevedono sempre la figura dello psicologo nel percorso di cura, ma in alcune zone d'Italia una presa in carico strutturata resta difficile da trovare. L'8 ottobre 2026 è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto attuativo dello screening pediatrico per diabete di tipo 1 e celiachia. L'esame sarà volontario e verrà proposto ai bambini di 5-6 anni insieme alle vaccinazioni.

Nel diabete infantile la terapia cambia con l'età, e con lei cambiano le domande di bambini, ragazzi e genitori: per questo lo psicologo resta nel team dalla diagnosi all'adolescenza.

Chi vuole lavorare in questo campo come psicologo clinico può formarsi nella Scuola di Specializzazione in Psicologia clinica di UniSR.

Bibliografia

• Decreto attuativo della legge 15 settembre 2023, n. 130, sullo screening pediatrico per diabete di tipo 1 e celiachia, Gazzetta Ufficiale, 8 ottobre 2026
• Foster N.C., Beck R.W., Miller K.M. et al., State of Type 1 Diabetes Management and Outcomes from the T1D Exchange in 2016–2018, Diabetes Technology & Therapeutics, 2019;21(2):66-72
• Messer L.H., Tanenbaum M.L., Cook P.F. et al., Cost, Hassle, and On-Body Experience: Barriers to Diabetes Device Use in Adolescents and Potential Intervention Targets, Diabetes Technology & Therapeutics, 2020;22(10):760-767
• Buchberger B., Huppertz H., Krabbe L., Lux B., Mattivi J.T., Siafarikas A., Symptoms of depression and anxiety in youth with type 1 diabetes: A systematic review and meta-analysis, Psychoneuroendocrinology, 2016;70:70-84
• Young V. et al., Eating problems in adolescents with Type 1 diabetes: a systematic review with meta-analysis, Diabetic Medicine, 2013;30(2):189-198
• de Wit M., Gajewska K.A., Goethals E.R. et al., ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2022: Psychological care of children, adolescents and young adults with diabetes, Pediatric Diabetes, 2022;23(8):1373-1389
• El-Habashy S.A., Elhenawy Y.I., Hassan H.A., Abdelmageed R.I., Siblings of children with type 1 diabetes mellitus: Psychosocial health, coping, Journal of Pediatric Nursing, 2023