Ogni 25 giugno, dal 2011, in Italia e nel mondo si celebra la Giornata Mondiale della Vitiligine, un'occasione importante per aumentare la consapevolezza su una malattia autoimmune che colpisce milioni di persone e che può avere profonde implicazioni sia fisiche che emotive.

In questo articolo esploriamo cause, sintomi, opzioni terapeutiche e l'importanza del supporto psicologico per i pazienti affetti da vitiligine, per affrontare con maggiore conoscenza ed empatia questa patologia, con l’aiuto del Prof. Franco Rongioletti, Ordinario di Dermatologia UniSR, fondatore e direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia UniSR e Direttore della Unità Operativa di Dermatologia Clinica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, e della Prof.ssa Anna Ogliari, Associata di Psicologia Clinica e Direttrice della Scuola di Specializzazione in Psicologia Clinica UniSR.

Cos’è la vitiligine e come si manifesta

La vitiligine è una malattia autoimmune caratterizzata dalla perdita dei melanociti, le cellule responsabili della produzione di melanina, il pigmento che dà colore alla pelle. La mancanza di melanociti provoca la comparsa di macchie bianche color latte sulla pelle, spesso simmetriche, su qualsiasi parte del corpo, in particolare sul volto, sulle mani e sui genitali. Può accadere anche che si manifesti con uno scolorimento prematuro di capelli e barba, ma anche di ciglia o sopracciglia, rendendoli bianchi o, ancora, con uno scolorimento delle mucose della bocca e del naso o con dei cambiamenti nel colore della retina.

Cause e incidenza della vitiligine

La causa esatta della vitiligine non è completamente conosciuta; può essere associata ad altre malattie autoimmuni, come la tiroidite e l’alopecia areata e si ritiene che sia il risultato di una combinazione di fattori genetici, ambientali e di un’alterazione del sistema immunitario. Stress, traumi cutanei, esposizione a sostanze chimiche e infezioni possono scatenare o aggravare la condizione nei soggetti geneticamente predisposti.

Si stima che circa lo 0,5-2% della popolazione mondiale ne sia affetto, senza distinzioni significative per genere, etnia o regione geografica. Nelle persone di pelle scura, tuttavia, il contrasto tra pelle depigmentata e sana può accentuare la percezione di diversità e portare a un maggiore stigma sociale.

Trattamenti disponibili

Pur non esistendo una cura definitiva, esistono diverse opzioni terapeutiche che contribuiscono a gestire la malattia attenuandone i sintomi. Tra i trattamenti topici vi sono pomate a base di corticosteroidi e inibitori della calcineurina (una proteina implicata in una grande varietà di risposte biologiche) utili per trattare aree sensibili come il viso e il collo. Recentemente, il ruxolitinib in crema, un inibitore della famiglia di enzimi Janus chinasi (JAK), è stato approvato per il trattamento della vitiligine non segmentale (caratterizzata da chiazze simmetriche su ambo i lati del corpo) con interessamento del volto, in pazienti a partire dai 12 anni, dimostrando efficacia nella pigmentazione delle aree colpite.

Per le lesioni estese, invece, si considera la fototerapia con UVB a banda stretta, somministrata in cliniche o a domicilio con dispositivi appositi. I trattamenti sistemici con corticosteroidi orali sono utilizzati per controllare le forme rapidamente progressive, ma non sono ideali per un uso a lungo termine a causa degli effetti collaterali. Anche gli inibitori delle JAK orali mostrano risultati promettenti in studi clinici e rappresentano una nuova frontiera nel trattamento della vitiligine. Diversi altri trattamenti, inclusi inibitori della fosfodiesterasi 4, fattori di crescita e terapie genetiche, sono in fase di sperimentazione e potrebbero offrire nuove speranze per il futuro.

Impatto psicologico della vitiligine

La vitiligine non costituisce solo un problema estetico-cosmetologico: le macchie depigmentate possono portare a sentimenti di imbarazzo, ansia e depressione, influenzando negativamente la qualità della vita e l'autostima. La percezione del proprio corpo e l'interazione sociale possono essere gravemente compromesse, portando a un isolamento sociale. È quindi fondamentale affrontare la vitiligine con un approccio personalizzato che consideri sia gli aspetti fisici che quelli emotivi della malattia.

L'importanza del supporto psicologico

Come tutte le malattie croniche, la vitiligine può avere un grande impatto sul benessere psicologico complessivo e rappresentare un ostacolo, soprattutto in età evolutiva e in adolescenza, una fase di trasformazione e passaggio sotto molteplici punti di vista: il corpo cambia, maturano le abilità emotive, cognitive, relazionali e identitarie. La compromissione estetica può influenzare la costruzione della propria immagine corporea e del senso di identità e determinare ansia sociale in chi ne soffre. Una condizione complessa, particolarmente frequente durante l’adolescenza, che implica paura e preoccupazione per lo sguardo e il giudizio altrui.

Numerosi studi hanno evidenziato una maggiore probabilità di sviluppare sintomi ansiosi o depressivi, sia in seguito alla diagnosi sia con l’evolversi della malattia stessa. La qualità della vita dei pazienti, però, sembra essere correlata non solo all’andamento della vitiligine, ma anche al grado di accettazione della patologia.

Una rete sociale non giudicante

Il supporto da parte di amici e familiari può essere di grande aiuto nel difficile percorso di accettazione e convivenza con la vitiligine. Una buona rete sociale supportiva e non giudicante, infatti, può migliorare significativamente la qualità della vita favorendo la possibilità di sentirsi accolti, validati e “guardati” non attraverso la lente della patologia ma attraverso la valorizzazione dei punti di forza del soggetto.

Amici e familiari possono svolgere un ruolo importante nel migliorare la qualità della vita, suggerendo la possibilità di un supporto psicologico laddove ansia e depressione diventano invalidanti per la vita del soggetto stesso.

L’impatto positivo di un percorso piscologico

Le strategie psicologiche che possono essere messe in atto da parte di un professionista mirano prevalentemente a modificare le possibili strategie disfunzionali (come ad esempio l’evitamento, o una bassa autostima, ma anche uno stato di costante allerta) che il soggetto con vitiligine può mettere in atto per sfuggire alle situazioni di disagio che la malattia provoca. Il sostegno psicologico o la psicoterapia possono anche aiutare a costruire pensieri più funzionali e adattivi, andando a sostituire i pensieri disfunzionali che solitamente peggiorano la qualità della vita di chi ne soffre.

La Giornata Mondiale della Vitiligine ci ricorda l'importanza di riconoscere e comprendere le sfide affrontate da chi vive con questa condizione. Sebbene non esista una cura definitiva, i progressi nella ricerca e nelle opzioni terapeutiche offrono speranza e miglioramenti nella gestione della malattia. È essenziale, però, un intervento tempestivo non solo medico, ma anche psicologico, per aiutare i pazienti a costruire una maggiore accettazione di sé e contribuire a migliore la loro qualità della vita.

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References

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