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Giornata dell’albinismo, contro superstizione e discriminazione

Cultura e società

Giornata dell’albinismo, contro superstizione e discriminazione

11 giu, 2021

L’albinismo (dal latino albus, “bianco”) è una condizione genetica che si manifesta con la riduzione o l’assenza di melanina in pelle, capelli e occhi. Tale condizione è prevalente nell’Africa sub-Sahariana: in Tanzania circa 1 persona su 1400 è affetta da albinismo, mentre in Zimbabwe lo è 1 su 1000.

Le persone con albinismo affrontano molteplici forme di discriminazione in tutto il mondo: il loro aspetto fisico è spesso oggetto di credenze e miti errati, che ne favoriscono l’emarginazione e l’esclusione sociale.

In alcune comunità la discriminazione, influenzata dalla superstizione, sfocia in atti violenti mettendo a costante rischio la sicurezza e la vita delle persone con albinismo. Come denuncia Amnesty International, in Africa gli albini vengono perseguitati e uccisi allo scopo di vendere e usare parti del loro corpo in riti magici che, si crede, portino fortuna e salute.

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Nel 2014, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha proclamato il 13 giugno Giornata Internazionale dell’Albinismo, con l’obiettivo di prendersi in carico i diritti umani delle persone con albinismo e coordinare a livello globale tutte le associazioni che si occupano di questo fenomeno. In Italia è attiva l’Associazione Albinit, volta a promuovere e favorire attività di formazione, informazione e sensibilizzazione, rispetto a caratteristiche, problematiche ed eventuali soluzioni legate all’albinismo.

Quali sono le caratteristiche cliniche dell’albinismo? Come garantire uguali diritti e opportunità per le persone albine, nello studio, nel lavoro, nella società? Ne abbiamo parlato con il Dott. Santo Raffaele Mercuri, primario dell’Unità di Dermatologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, e con la Prof.ssa Anna Ogliari, Associato in Psicologia Clinica UniSR e Delegato Rettorale alla Disabilità e Pari Opportunità.

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Caratteristiche cliniche dell’albinismo

L’albinismo è una condizione patologica congenita caratterizzata da una ridotta o assente produzione di melanina, il pigmento responsabile del colore di cute, peli, capelli, iride e retina. L’origine di questa anomalia è genetica, e si manifesta in individui nati da genitori entrambi portatori sani o albini: nonostante sia una patologia rara, è particolarmente frequente in aree geografiche e popolazioni isolate, la cui unione tra consanguinei favorisce l’insorgere di patologie genetiche recessive. La condizione può interessare qualsiasi etnia ed è cronica, ossia dura tutta la vita, ma non peggiora nel tempo.

La persona albina tipicamente si presenta con capelli bianchi o biondi molto chiari, più raramente castani o rossi (a seconda della quantità di melanina prodotta dall’organismo); la pelle è pallida e particolarmente sensibile all’esposizione solare, che può facilmente condurre ad ustioni. In genere non compare alcun segno di abbronzatura. Può esserci una maggior predisposizione allo sviluppo di tumori della pelle, ustioni solari, oltre ad essere associata ad alcuni difetti visivi come intolleranza alla luce (fotofobia), movimenti incontrollati degli occhi (nistagmo) e strabismo.

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Poiché l’albinismo è una malattia genetica, non può essere curata; per questa ragione sono fondamentali la prevenzione e il trattamento delle possibili complicazioni:

  • oculari, con la supervisione di un oculista, un controllo oculistico annuale e, se necessario, il ricorso a lenti correttive (più raramente si ricorre ad approcci chirurgici, come nel caso di strabismo);
  • cutanee, con la supervisione di un dermatologo, una valutazione annuale della cute per lo screening del tumore della pelle (melanoma) o delle lesioni pre-neoplastiche.

Non è da confondere l’albinismo con altri disordini che si manifestano clinicamente con una ipopigmentazione, generalizzata o localizzata. Un esempio di quest’ultima è il piebaldismo, che ha origini genetiche diverse dall’albinismo, e risulta in ciocche di peli/capelli bianchi e nelle aree cutanee sottostanti.

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Impatto psicosociale dell’albinismo: ricerche ancora limitate

Da alcuni anni le Nazioni Unite (ONU) sottolineano l’estrema discriminazione cui devono far fronte le persone affette da albinismo, malattia genetica che può portare a disabilità. Il modello sociale della disabilità distingue tra:

  • menomazione, ovvero il funzionamento perso e/o limitato che l’individuo sperimenta, e
  • disabilità, ovvero le barriere che le persone con menomazione devono affrontare a causa del modo in cui le società sono strutturate.

Le barriere possono essere sociali, culturali, materiali, fisiche o attitudinali ed escludono le persone con menomazioni dalla vita tradizionale. Come dimostra l’evidenza, queste barriere sono aspetti frequenti della vita quotidiana delle persone con albinismo in Africa ma anche in altri paesi.

 

In UniSR è attivo il Servizio Disabilità e DSA, che supporta le necessità didattiche degli studenti che hanno il diritto di accesso al mondo accademico quale occasione privilegiata di formazione culturale e umana. Il Servizio è il punto informativo, di accoglienza e di attivazione di soluzioni personalizzate. Scopri di più

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Una attenta revisione della letteratura sottolinea come, a tutt’oggi, gli studi e le ricerche atte a valutare l’impatto psicosociale dell’albinismo siano limitati. Emerge infatti come siano significativamente poco esplorate le esperienze e le prospettive dei soggetti con albinismo ed in particolare dei bambini.

Pertanto la scarsa comprensione dell’impatto di tale patologia in contesti particolari, come ad esempio quello africano, e la mancanza di attenzione ai bisogni particolari di questo gruppo implica che si debbano implementare programmi e strategie di inclusione che la disabilità indotta da albinismo necessita.

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Informare e sensibilizzare per contrastare la discriminazione

Al fine di favorire un intervento inclusivo nel sostenere e fronteggiare la superstizione verso le persone albine è necessario pensare ad alcuni progetti di sensibilizzazione, rivolti in particolare ai soggetti in età evolutiva, atti a spiegare come sia l’alterazione genetica a determinare le condizioni di vita, e incoraggiare così il venir meno delle barriere sociali e culturali.

Per garantire uguali diritti e opportunità per le persone albine, nello studio, nel lavoro, nella società, nel 2013 il Consiglio per i diritti umani delle Nazioni Unite ha chiesto la prevenzione degli attacchi e della discriminazione verso i soggetti albini e nel dicembre 2014 l’Assemblea generale delle Nazioni Unite ha adottato una risoluzione che proclama il 13 giugno di ogni anno Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'albinismo.

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Più recentemente (2018) l’Associazione Internazionale delle professioni legali (International Bar Association) ha proposto standard universali per la protezione e la promozione dei diritti delle persone con albinismo. Come estensivamente discusso in un recente studio, i programmi attivati dalle strutture internazionali devono mirare a garantire i diritti delle persone con albinismo e alla loro inclusione.

Scritto da

Team Comunicazione UniSR
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